Es hat mir gut gefallen!

Man merkt, dass es genau auf die Bedürfnisse von CFS-Erkrankten zugeschnitten ist, zum Beispiel, dass man es bearbeiten kann wann man möchte und auch immer wieder zurückgehen kann um sich nochmal zu erinnern.

Vor allem die Grafiken haben mir gefallen-die Übersicht besonders, in der die Verbindung von Fatigue, Immunsystem und Nervensystem etc dargestellt ist, wodurch mir einige Wechselwirkungen des Ganzen erst bewusst geworden sind.

Die Leitsätze wie „Ich bin der Kapitän auf meinem Schiff“ oder das Abendgebet haben mir auch geholfen- ich habe mit der Zeit eine kürzere Form für mich entwickelt, in der ich einfach aufzähle, was meine Lieblingsmomente an diesem Tag waren, wofür ich dankbar bin und mir gesagt, dass ich sicher bin.

Zusammen mit meiner Therapeutin bin ich auch das Thema “Kontrolle behalten” angegangen ( zum Thema Kapitän auf meinem Schiff)- in den Letztzen Jahren hatte ich nämlicher und mehr vergessen, was ich eigentlich gerade will oder möchte und mich viel nach meiner Krankheit oder Körper gerichtet- jetzt habe ich wieder zu mehr Selbstbestimmtsein gefunden, indem ich mich öfter frage, was ich denn eigentlich gerade will, und das auch versuche umzusetzen ( natürlich im Einklang mit meinen Grenzen und Körper).

Spannend fand ich auch die Stelle, wo Sie geschrieben haben, dass man eine wohlwollende und keine kritische, antreibende Haltung sich selbst gegenüber entwicklen darf- als CFSlerin ist man irgendwann so daran gewöhnt, diszipliniert zu sein und alle seine Regeln und Grenzen zu beachten um ja seine Balance irgendwie zu halten, dass man manchmal ganz schön streng mit sich wird und kritisch und antreibend, weil man glaubt, dass man nur so aus dem ganzen wieder herauskommt. Das war auf jeden Fall ein wichtiger Punkt für mich.

Die Body-Scans fand ich relativ schwierig anzuwenden, da es keine Audiodatei gab, sondern nur den Text, den ich dann ja wieder vergessen hatte, wenn ich die Augen zugemacht hab- da habe ich dann auf meine eigenen Body-Scans zurückgegriffen. Vielleicht könnte man das nochmal in Zukunft mit einer Audiodatei versehen oder so.

Im Großen und Ganzen hat es mir aber wirklich gut gefallen und ich kann mir auch vorstellen, dass es anderen CFSlern vor allem am Anfang der Reise viele wichtige Anhaltspunkte gibt.

Die 7 Schritte behandeln ja vor allem den psychischen Aspekt, wichtig für meine Recovery ist aber auch nach wie vor der körperliche-z.B dass ich meine Grenzen ganz langsam ausweite mithilfe eines Schrittzählers- dadurch weiß ich, wo ich stehe und was zu viel ist und was nicht- je nachdem wie viele Schritte ich im Moment ungefähr machen darf/ bzw. was mein Körper toleriert.

F.K.

Hallo Prof. Stark und Team,

das Selbsthilfeprogramm hat mir geholfen, mich selbst als behandlungsbedürftig krank statt als “bemüht sich nicht genug” wahrzunehmen, also eine Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung.

Ich fand es sehr faszinierend, dass Sie bei ME Kranken so viele schlimme Traumata gefunden haben (Info aus Vortrag?) und fühlte mich dadurch gesehen und bestätigt: Ich denke immer, dass die Krankheit eine Folge meiner schwierigen Lebensgeschichte ist.

Besonders geholfen hat

– die Regelmäßigkeit der unterstützenden Mails

– das Abendgebet: ich konnte durch Zufriedenheit unmittelbar besser schlafen und habe auch meine gesamte Haltung zu mir geändert: Weniger wie meine Mutter kritisch auf mich zu schauen, stattdessen gewährender und bedürfnisorientierter. Der Blick wurde von dem, was nicht möglich ist, gelenkt auf das Gelingende. Dadurch konnte ich mich auch tagsüber besser entspannen: mehr liegen, mehr Nickerchen, weniger Leistungsdruck, weniger körperliche Aktivität. Dadurch weniger Erschöpfung, weniger Muskelschmerzen, besseres pacing. Nach etwa 4 Wochen hatte ich das Gefühl, die Talsohle der Leistungsschwäche zu erreichen, nach 10 Wochen gibt es nun eine Stabilisierung. Ich kann wieder sehr langsam 15 Minuten durch den Wald schlendern, sofern ich genügend sitze zwischendurch. Früher hätte ich diese Aktivität “schleichen” genannt.

– die Hände zu entspannen, dadurch entspannt sich auch der Rest. Dadurch konnte ich besser einschlafen, auch mitten in der Nacht.

Kritik

– anfangs war ich über die Langsamkeit des Programms enttäuscht. Andererseits braucht meine Änderung Zeit.

Anregung

– ich bin ein Mensch mit vielen Ängsten um den Körper, da meine Mutter mich bei Krankheit nicht versorgte und eine schwere Nierenerkrankung 11 Jahre lang übersehen wurde. Die damaligen Traumagedanken (“an diesen unbekannten Krankheitszuständen werde ich bestimmt sterben, irgendwann/bald ist das alles tödlich”, etc. werden in Ihrem Programm leider nicht aufgegriffen/bearbeitet, denn sie sind ja sehr persönlich. Andere traumatisierte ME/CFS Patienten werden andere Traumagedanken haben. Kann man diese im Rahmen eines solchen Programms einfangen? Ich wende dann meine alte Technik an: ich gehe von Arzt zu Arzt, bis mir einer was plausibles sagt: z.B. Neurologie “Ihr Kopf ist in Ordnung”. z.B. Psychotherapeutin “Das sind Traumagedanken”.

Persönliche Anmerkung

– Parallel dazu gab es eine Suchbewegung bei den Ärzten: Recherche im Internet, besonders die Forschung von B. Prusty, MRT von Rücken und Kopf (mit dem Ergebnis einer Differenzierung, dass der Kopf/Gedächtnis “normal” funktioniert und viele Schmerzen von einem Bandscheibenvorfall kamen), aktuell Beginn einer naturheilkundlichen Therapie bei Dr. Kermani (Nach Dr. Thomas Rau, Klinik Lustmühle), Die Texte von Kermani bei Sanum zu lesen lohnt sich, denn die Naturheilmedizin hatte EBV schon lange im Visier, hat entsprechende diagnostische Methoden und hält Methoden bereit, das Immunsystem zu harmonisieren. Ich schaue, wie weit ich damit komme, gemäß Ihrem Morgengebet. Es ist individualisierte Medizin ohne Erfolgsgarantie. Links schicke ich gerne bei Bedarf.

Die naturheilkundliche Behandlung arbeitet u.a. mit Narbenentstörung: der Neuraltherapeut sagte, dass meine operierten Mandeln ein Narbenstörfeld sein könnten. Die Schulmedizin weiß heute, dass ME/CFS mit unvollständiger Verarbeitung von EBV (sichtbar als Mandelentzündung) einhergeht.

Dr. K. gab mir eine homöopathische Nosode, die häufig bei ME/CFS angewendet wird: Carcinosinum. Ich fand dort meine Psychodynamik beschrieben. Das lohnt sich zu lesen.

Er sagte, dass meine Krankheit spezielle Muster in den Leukozytenwerten bedingt, welche wie erhöht sind, und dass man dies in einer Exceltabelle grafisch darstellen kann. Sie suchen ja nach einem Biomarker, das könnte interessant für Sie sein. Im Internet schreibt Dr. K. von einer Studie, die bis 2021 laufen soll, sagte mir im Gespräch aber nichts davon.

Ich finde immer schade, dass die Forschung so wenig vernetzt ist. Z.B. war ich 2013 in der UNi Marburg in der medizinischen Psychologie, die bei Fibromyalgiepatienten und anderen Schmerzpatienten die Beschwerden besserte, indem sie die Herzratenvarianz mit einfachen Mitteln erhöhte: sie gab kleine Stromschläge zwischen den verschiedenen Herzkontraktionen. Ihre Studie wurde verrissen, aber sie hatte bei mir guten Erfolg, lange, bevor die Schulmedizin meine Beschwerden diagnostizieren und teilweise behandeln konnte. Ich konnte danach eine Zeitlang gut schlafen und hatte viel weniger Schmerzen, da die Methode die Schmerzschwelle erhöht.

Ich danke Ihnen und dem Team für Ihr Engagement!!!

Mit freundlichen Grüßen

Z.

Rückmeldung

Sehr geehrter Prof.Stark,

ersteinmal ein herzliches Dankeschön für Ihr Selbsthilfeprogramm.Es tat gut,von einem Arzt verstanden zu werden,der sich mit dieser Erkrankung befasst und Hilfe anbietet.In Ihren Emails sind Sie immer darauf bedacht,das ich mich nicht überfordere,Schritte zurückzugehe,wenn es zu viel wird.
Ihr  Fragebogen  zum Schluss fand ich schwierig zu beantworten.Da ich gelernt habe,meine Kräfte einzuteilen,geht es dadurch mir ja besser.Aber sobald ich mehr tue,zeit -und kräftemäßig,erlebe ich wieder Verschlechterung.Deshalb habe ich 10% Besserung angegeben.

Die Aufgaben haben mich teilweise überfordert,da meine Konzentrationsfähigkeit sich nicht verbessert hat,Konzentration auf Körperteile,bzw.die Konzentrationsübungen  allgemein,die Fragebögen haben mich teilweise ziemlich “erschlagen”,Modelle waren für mich schwer verständlich und haben mich überfordert.(Früher hatte ich weniger bis gar keine Probleme damit,war als Krankenschwester tätig.)Es kam dadurch oft zur Verschlechterung.
Die Selbstbeobachtungsbögen waren anstrengend,aber es war auch gut,Zusammenhänge von Aktivitäten und Symptome zu erkennen und darauf zu reagieren.
Von den Aufgabenbögen habe ich mir nur einige Punkte herausgesucht und durchgeführt.Was gut tat waren leichte Atemübungen,tiefe Atmung führte zur Verschlechterung.Die Sinnesaufgaben waren angenehm.

Die Wärme in den letzten 2 Monaten trug zur Verbesserung von Muskelschmerzen bei,aber mein Herz-Kreislaufsystem hatte ordentlich zu kämpfen. Deshalb konnte ich die Sonne nur in Maßen genießen. Mir wurde oftmals übel davon , mit Kopfschmerzen, Schwindel ,Herzrasen, Herzschmerzen, Vibrationsgefühl. Ich versuche trotzdem Wege im Ort zu Fuß zu erledigen, dadurch bin ich fast jeden Tag 2x 30 Minuten an der frischen Luft. Meistens Vormittags, wo die Sonne noch nicht so heiß ist.

Die Atemübungen von S.H. waren bis vorletztes Video hilfreich, wobei ich oft dabei einschlief. Dann kamen schriftliche Aufgaben und langer Text, was wiederum für mich zu anstrengend war. Ab da konnte ich die Seite nicht mehr aufrufen.

Nach Belastung ( körperlich , psychisch),aber auch teilweise unabhängig von Belastung, habe ich noch immer diese Erschöpfung mit allen möglichen Symptomen.

Meistens betrifft das Herz-Kreislaufsystem, Probleme mit dem Kopf (Konzentration, Gedächtnis, Blackouts,Schwindel,Sehprobleme,Lichempfindlichkeit,Lärmempfindlichkeit,Spannungskopfschmerzen,mit und ohne Augenbeteiligung ,Migräne), Übelkeit auch ohne Migräne, nach längerem Sitzen oder Stehen das Gefühl in Ohnmacht gleich zu fallen, auch in Verbindung mit Konzentration, belastungsabhängige Atemprobleme, bis Hustenreize. Rückenschmerzen, Berührungsempfindlichkeit, Nervenschmerzen und das Einschlafen von Gliedmaßen, bis hin zu Krämpfen, Muskelstarre. Die Symptome kann ich durch Kräfteeinteilung verbessern. Nur ,wenn ich mich daran halte, mich nicht überfordere. Sobald psychischer Stress dazu kommt, hilft das auch nicht mehr.

Diesen Text mußte ich in zwei Etappen schreiben, ich hoffe, er ist verständlich.

Vielen Dank und mit freundlichen Grüßen,

F.S.

Hallo Herr Professor Dr. Stark, meine Bewertung und Erfahrungen in Kurzform :

1.Hilfreich waren und sind auf jeden Fall die wöchentlichen Übungen , obwohl ich etwas nachhänge, denn eine Woche ist so schnell vorbei und ich komme manchmal nicht zeitgleich hinterher. Hole aber den Stoff für die Übungen nach und nach auf. Hilfreich ist für mich das Selbstvertrauen , was ich durch diese Selbsttherapie dazugewonnen habe und entspannter bin ich auch etwas geworden.

2. Der SELBSTFRAGEBOGEN ist zu umfangreich und teilw. schwierig zu verstehen . Ich habe eine Zeitlang Musse gehabt den kopfmässig einzuordnen. Denke es würde reichen, wenn man pro KW und NICHT stündlich/täglich -habe ich ehrlich gesagt keine Zeit dazu – seine Bewertung, Bemerkung UND ERFOLGE zu M P K eintragen würde. Auch hier hänge ich nach….. sonst sah ich keine weiteren Schwierigkeiten.
3. Ich habe nichts vermisst. Fühle mich total gut informiert und somit in dieser Therapie gut aufgehoben. Ich bin froh sie als Therapeuten entdeckt zu haben und wenn ich es mir leisten könnte, würde ich sofort  private Therapiestunden  bei ihnen nehmen. Gerade ich als CFS-,COPD-, BRUSTKREBS -UNDIFF. KOLLAGENOSE E.A.SKLEROSE MIT RAYNAUD SYNDROM-, OSTEOPOROSE-, Herzinsuffizienz behaftet Patientin mit hohem Schlafdefizit macht diese Selbsthilfetherapie viel Sinn. Ich nehme keine Gifte in Form von Tabletten wie Antimalariamittel, Antihormonen, Pyschopharmazeutika etc weiterhin zu mir, zumal mein Körper auf jegliche NW sofort aufs schlimmste reagiert . Mein Körper und die Organe müssen zur Ruhe kommen. Meine Lebensqualität muss wieder einigermassen hergestellt werden und das geht nur mit Selbsthilfe und gesunder Ernährung und dies zelebriere ich hiermit.

Vielen Dank Herr Prof.Dr .Stark ,dass sie mich dabei unterstützen. Den Morgen- und Abend Segen höre ich mir, nicht jeden Tag ,aber so oft es geht von Sara von Hardenberg an. IHRE Stimme beruhigt und bringt mich ins Gleichgewicht.

Mit freundlichen Grüßen Ihre

R.B.

Sehr geehrter Herr Prof.Dr. Stark,

Rückmeldung zur 10 Mail

Was war hilfreich für mich?

Alle Übungen sowie Atem Übung. Ich achte auf meinen Körper wie geht es mir. Am Abend sehen habe ich was geschafft und wenn nicht ist es auch  okay. Morgens entspannter in den Tag zu starten.

Was war schwierig zu verstehen

Da man sich in Ruhe damit befassen kann war es nicht schwierig und ich konnte alles gut verstehen.

Was habe ich bisher vermisst?

Vermisst habe ich bis jetzt nichts, außer es fehlt mir mal ein persönliches Gespräch mit Betroffenen, die auch an Chronischer Fatigue leiden.

Mit freundlichen Grüßen

K.S.

Meine ersten Erfahrungen mit den “Sieben Schritten”

Guten Tag Herr Prof. Stark,

ich muss sagen ich muss nochmal von vorne anfangen, ich finde die Mail Nr. 2 nicht wieder. Keine Ahnung aus Versehen gelöscht oder was auch immer. Ich bin schnell konfus und
überfordert in dem was früher Alltag war, wie das Ordnen und Speichern von E-Mails.

Was die Übungen angeht bin ich über die Atemübungen noch nicht hinaus gekommen und auch da nicht ansatzweise jede Stunde. Ich fülle meinen Tag hauptsächlich mit kreativer Arbeit und Ruhephasen, wann immer ich sie brauche. Bin ich für mich alleine ist das wie ein ruhiger Fluss. Gegenüber anderen habe ich immer noch ein Problem zu meiner „Schwäche“ zu stehen, Termine gleich welcher Art sind anstrengend und verbrauchen im Vorlauf und Nachlauf durch Anfahrt Rückfahrt und deren Organisation oft die Energie für einen Tag.

Aber ich liebe meine kreative Arbeit, ich habe herausgefunden das jedes Projekt auch in Minischritten mit vielen, vielen Pausen zu einem befriedigendem Ende kommt. Meine Tage sind sehr erfüllt und es fällt mir schwer extra Raum für die sieben Schritte zu finden. Ich werde also nochmal anfangen müssen und es tut mir leid, dass ich sie nochmals um die Übersendung der Mail Nr. 2 bitten muss.

Ich danke ihnen für ihre Mühe, mit freundlichen Grüßen
C. B.

Hallo Prof. Dr. Stark,

die Übungen helfen, sich kurz abzulenken und auf andere Gedanken zu kommen. Einen kurzen Moment sind wir dann ganz bei uns. Leider können wir uns jedoch nicht die ganze Zeit darauf besinnen. Manchmal gibt es Tage, da sind die Gedanken nur negativ und wir kommen aus dieser Negativschleife nicht heraus. Der Körper fühlt sich extrem erstarrt und wie gelähmt an.

Zudem haben wir das Gefühl, wenn wir zur Ruhe kommen wollen, dass es einfach nicht geht, weil innerlich eine totale Anspannung und Unruhe herrscht.

Viele liebe Grüße von S. M.